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LE MALATTIE RARE a cura di Giovanna Cenacchi Enhanced Digital Edition ACQUISTA IL TASCABILE

SITOGRAFIA

Alcuni link di riferimento

  • Ambulatorio delle Malattie Rare Congenito-Malformative Non Diagnosticate
    Policlinico di Sant’Orsola-Malpighi, Bologna
  • Centro Nazionale Malattie Rare
  • ClinVar
  • European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD)
  • European Platform on Rare Disease Registration (EU RD Platform)
  • European Reference Networks
  • EuroQol (EQ-5D)
  • EURORDIS – Rare Diseases Europe
  • GeneMatcher
  • Genome Aggregation Database (gnomAD)
  • IRdiRC – International Rare Diseases Research Consortium
  • MEDLINE®
  • National Library of Medicine
  • Online Mendelian Inheritance In Man® (OMIM)
  • Orphanet
  • PubMed
  • Rare Diseases Registry Program (RaDaR)
  • Reti di riferimento europee – ERN
  • Single Nucleotide Polymorphism Database (dbSNP)
  • Social Economic Burden and Health-Related Quality of Life
    in Patients with Rare Diseases in Europe (BURQoL-RD)
  • UNIAMO – Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia

Accessi ai link aggiornati al 13 luglio 2021

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Indice

  • Colophon
  • Presentazione
  • 1. QUANDO UNA MALATTIA È RARA E CHI COLPISCE
  • 2. PERCHÉ UNA MALATTIA È RARA?
  • 3. LA DIAGNOSI: I TEST GENETICI
  • 4. C’È UN PRIMA E UN DOPO
  • 5. CRESCERE CON UNA MALATTIA RARA
  • 6. QUANTO COSTANO LE MALATTIE RARE?
  • 7. PER UN’EPISTEMOLOGIA E UN’ETICA DEL CASO SINGOLO
  • Sitografia
  • Bibliografia

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